Så vad har jag gjort senaste året som inte är sitta på arslet och vara bitter?
Jo, jag säger att jag är slut och det är en jäkla massa negativt som ventileras här men sanningen är ju att jag faktiskt har jobbat hårt senaste året, jag har gjort saker jag inte gjort tidigare och taget emot sådant jag tidigare nekat. Det kanske inte ser så mycket ut för världen men för mig är det det. För min ork är vad den är och mina svårigheter är vad dom är.
Bland annat har jag:
-Påbörjat medicinering med tre olika läkemedel som jag tar dagligen samt ett jag har vid behov.
-Vid två tillfällen remitterats av min läkare till en behandlingsform som är i studiestadiet men nekats pga att jag inte passat in i den patientgrupp dom vill ha i studien.
-Låtit en sjuksköterska hantera större delen av mina mediciner för att minska intoxrisken.
-Självmant ringt psykjouren ett par gånger och sagt att jag inte kan hantera mig.
Att jag äter medicin är... mer än någon förstår tror jag. Att jag sagt ja till att testa en ny behandlingsform är gigantiskt, nu nekades jag men jag sa ja. Att lämna över medicinhanteringen är väl delvis ett steg bakåt eftersom det gör mig mer beroende av vården men det är också ett steg framåt eftersom jag försöker förebygga destruktivitet. Ringa psykjouren är väl mer positivt på pappret än i verkligheten eftersom det väldigt sällan lett till något som hjälpt mig. Sett med andras ögon kan det ha varit bra ett par gånger när jag blivit inhämtad och därmed förhindrad att göra något dumt. Med tanke på mina åsikter om slutenvården är det väl lite svårare att se det positiva.
Det är inte gigantiska saker, för många är det ingenting men för mig är det något och jag och vården försöker ständigt hitta något som passar och fungerar.
Förutom det jag radat upp har jag framförallt gjort en sak som är en sjuhelvetes jävla prestation. Jag har överlevt hela året.
När det som borde vara en hjälp är raka motsatsen.
Varje gång jag säger att jag inte vill bli inlagd försöker jag förklara hur jag upplever avdelningsvården, hur jag blir av att komma in där. Sammanfattningen är väl att det är få ställen jag känner mig så otrygg på som inlagd på psykiatrisk slutenvårdsavdelning och särskilt då den avdelningen jag tillhör. Ganska ofta blir jag bemött med att så illa kan det ju inte vara, det är bara en natt eller tror du inte att det skulle kunna hjälpa ändå nu när det är så dåligt som det är? Mitt svar är nej, nej, nej och åter nej. Varje gång inläggning ändå blir oundvikligt, dvs när någon utfärdar ett vårdintyg för innan dess sätter jag inte min i byggnaderna, så bönar och ber jag att slippa hamna på den där avdelningen jag tycker allra sämst om, som jag har så många dåliga erfarenheter av och minnen ifrån, jag ber om det varje gång efter att jag är utskriven att snälla, snälla låt mig få komma precis var som helst utom dit. Jag sover hellre på golvet på psykakuten. Ändå hamnar jag där gång på gång.
Det är inte så att jag tycker att det är lite tråkigt eller att jag har lite svårt med några som jobbar där eller rent allmänt vantrivs litegrann. Jag får bokstavligen panik av att behöva gå in på avdelningen. Jag får svårt att andas i trappan på väg upp. Jag stänger ner hela mig så fort jag går in för det är det enda sättet jag kan hantera att vara där. Inte prata, inte äta, inte gå upp. Bara stänga ner. Jag sitter och stirrar glasartat framför mig och stänger omvärlden ute med musik. Om jag inte gör så kommer jag aldrig därifrån för alternativet att låta mig vara påslagen skulle ge krossade lampor, kastade stolar, knytnävar, avgrundsvrål som bottnar i panik och ångest. Det skulle vara blod, kaos, tårar och brottningsmatcher. Det är få som tror att det skulle kunna hända eftersom jag aldrig varit utagerande mer än enstaka hårda ord i särskilt upphetsade situationer men jag vet. Jag vet också att jag troligen inte kan hantera att hamna där igen. Jag var nämligen där igen i helgen.
Jag kom in till medicinakuten i fredagskväll. Måttligt frivilligt men jag var för utslagen för att riktigt orka protestera när dom gulgröna blev inkallade för transport. Vistelsen på akuten kan sammanfattas med kaos och panik och en jäkla oreda i skallen och väldigt väldigt lite lust att leva. Psykbedömningen resluterade i vårdintyg, medicinpersonalen efterfrågade vak och så blev det. Lördag morgon stövlade läkaren från psyk in och meddelade att han skulle avskriva vårdintyget. Sedan gick han ut genom dörren och var borta i någon minut innan han kom tillbaka och berättade att han skulle fatta ett intagningsbeslut. Hela förloppet skedde utan att ställa en enda fråga till mig. Vi var däremot överens om att vidare tvångsvård efter att jag var medicinskt fri inte var något som skulle ge mig något positivt och han sa att när jag var klar på medicin skulle jag prata med den läkare som hade jour då och i princip bara få tvångsvården avskriven.
Det blev kväll och jag blev klar. Vaket sa att psykjouren inte skulle komma dit och jag kunde inte gå till psykakuten (där jouren håller hus) och vänta, jag var tvungen att följa med upp på avdelningen för jag var inskriven där nu. Vilken avdelning? Jo men den jag har svårast för såklart. Men läkaren skulle komma dit det sa hon, när visste hon såklart inte men jodå läkare skulle komma. Jag ville inte. Inte ett enda dugg faktiskt. Det dök upp väktare för transport och halvvägs i korridoren fick jag panik, glömde hur man andas och sjönk ihop tätt tryckt mot väggen och försökte komma så långt från alla som det bara gick. Inte inlåst, inte dom där två dörrarna som går i lås bakom ryggen. När kunde få luft igen skulle jag in på avdelningen. Genom första dörren och klick i låset bakom mig och lukten i näsan som får mig att ta tre steg bakåt och ger mig stegrande ångest i raketfart. Jag ville inte, jag ville verkligen inte. Dom fortsatte att säga att jag skulle komma in och vänta på läkare. Jag gick genom andra dörren.
För att få veta att det inte skulle bli någon bedömning. Det skulle inte komma någon läkare. Jag skulle bli kvar över natten. Ingen förklaring till varför. Ingen förklaring till varför dom sagt något annat innan.
Så där stod jag. Där stod jag och försökte få min ångestdimmiga hjärna att ta in vad dom sa. Jag har en diagnos i autismspektrat. Jag har svårt för förändringar, jag har svårt för tvära kast, jag har svårt med människor som ljuger. Där stod jag med besvikelse, ilska, gråt och förvirring sjudande i mig och försökte att inte explodera.
Så jag gjorde det enda jag kan för att inte slå över. Jag hittade ett hörn bakom en fåtölj, kröp in och stoppade hörlurarna i öronen och kröp ihop så mycket jag kunde för att på något vis rent fysiskt försöka hålla ihop mig. Det är så jag reagerar när det blir mer än jag orkar hantera. Golv, trånga utrymmen och att gömma mig. Vilket tydligen inte går att förstå. Nattpersonalen ägnade sig nämligen åt att berätta för mig att det jag gjorde var larvigt, att det där beteendet minsan inte skulle få mig utskriven eller ändra något. Som om jag gjorde det för att jävlas, sätta mig på tvären och för att det var kul. Om någon undrar så är det inte direkt så att jag tycker om att ligga på ett smutsigt golv på en sjukhusavdelning. Jag gör det inte av någon annan anledning än att det i det läget är det minst dåliga, det som ger mig minst andel obehag.
Det är inte första gången med liknande händelseförlopp. Det är inte första gången dom ger luddiga eller motsägande besked, det är inte första gången jag när dörrarna väl slår igen får veta att jag inte kommer därifrån eller ens får chansen att föra den diskussionen. Det är inte första gången mina reaktioner döms ut som barnsliga, onödiga eller larviga. Det är inte första gången saker ändras på två sekunder och jag inte kan få någon som helst förklaring.
Så när någon undrar varför jag inte vill ha avdelningsvård beror det på det. Att jag inte kan lita på dom för gång på gång händer saker liknande det här även om det var den värst hitills den här gången. Otryggheten och osäkerheten jag känner när jag kommer in bakom dom låsta dörrarna, jag vet aldrig när jag får komma ut igen, jag vet aldrig vilka ideer dom får, vad dom säger som ändras eller varför. Att jag blir bemött på ett sätt som gör allt värre, att mina reaktioner dumförklaras och att mina känslor inte tas på allvar. Att min rädsla inte ses som på riktigt. Att jag trots att jag flertalet gånger förklarat att jag har svårt att prata, svårt att be om hjälp blir lämnad ensam, ovetandes om eventuella planeringar, utan ordinarie medicin som glöms bort. Att jag inte blir puschad och får stöd för att äta trots att det är känt att jag har problem med det. Istället slutar dom fråga om jag vill ha mat efter att jag sagt nej ett par gånger och accepterar att jag inte äter alls på flera dagar. Helt enkelt för att hela situationen är otrygg och oviss. För att jag aldrig vet från minut till minut vad som händer. För att det är den plats på jorden där jag känner mig ensamast. Därför vill jag inte befatta mig med slutenvården. Jag är livrädd för den.
Förutom det har jag en hel del minnen från just den avdelningen och min första kontakt med psykiatrin. Tillexempel en taffsande nattskötare. Tillexempel minnet av hur jag som psykpatient ombads att inte prata om händelsen för den mannen skulle jobba kvar efter att jag blivit utskriven. Minnet av att dom inte riktigt tog det på allvar för jag var ju sjuk. Minnet och lärdomen att när man är på insidan är man i någon annans våld och det spelar ingen roll vad jag känner, tycker och säger.
Så när någon säger att så illa kan det inte vara så är svaret jo. Det kan det. Precis så illa som jag säger. Från sekunden jag går in tills jag äntligen tar första steget ute i trapphuset på rätt sida dörrhelvetena har jag panikartad ångest. Varenda minut jag spenderar på avdelningen är en minut av ren rädsla. När jag kommer hem efteråt är jag mer förstörd och mår sämre än jag gjorde innan. Den här gången tillexempel gick jag från rätt neutral, trött men ändå helt okej mående till ångest som fick mig att vilja dö bara genom att få veta att jag skulle in där. Den här gången har jag spenderat två dagar efter utskrivning med skyhög ångest och förföljd av rädslan att behöva hamna där igen.
När liknande saker hänt på andra avdelningar dom få gånger jag varit där har dom som jobbat försökt hitta en konstruktiv lösning. En gång när jag fick total mental kollaps att tanken på att dela rum lät dom mig sova i deras avslappningsrum. När jag satt i ett hörn och inte kunde prata för jag hyperventilerade och störtgrät sa dom inte att jag var larvig eller barnslig. Dom frågade mig vad som gått fel och när jag inte kunde svara pratade dom med min man och till slut fick jag papper och penna för att kunna kommunicera. Inte en utskällning för att jag inte svarar på tilltal.
Samtidigt som jag är arg över hur det är där ifrågasätter jag min reaktion. Det är säkert så här dom ska göra, vad vet jag egentligen jag är ju bara sjuk.
Tillägg så här morgonen efter:
Nej jag förväntar mig inte att jag ska få det precis som jag önskar, att jag ska få komma hem när jag vill eller få prata med läkare på stört. Jag är fullt medveten om att jag befinner mig under tvångsvård och att andra bestämmer. Det jag förväntar mig är tydlighet, information, förklaringar när saker ändras (jag kan ta att dom säger att jag är i för dåligt skick för att bedömas/åka hem bara jag får veta det) och ett överlag trevligt, hjälpsamt och ickedömande bemötande.
Varför ses jag som en dålig människa när jag bara helt rätt igenom är slutkörd.b
Det händer att jag undrar varför människor som jag skuldbeläggs. Jag som inte orkar kämpa hur länge som helst, jag som tar slut. Varför är det mitt fel att jag är så trött att jag inte har förmågan att ta i mer? Varför ses det som att att jag väljer att vara sjuk när jag efter så många års oavbrutet kämpande utan framsteg inte har mer att ge?
Människor har en stark inbyggd överlevnadsinstinkt, vi slåss vare sig vi vill eller inte det är så vi är byggda. Vi kämpar långt efter att vi tror att vi inte orkar mer, vi hittar kraft vi inte visste att vi hade. Det är lite så hela jävla mänskligheten har etablerat sig. Vi har slagits, kämpat och krigat på för att inte dö ut och individer med stark kämpaglöd och vilja är dom som överlevt bäst och fått sprida sina gener vidare. Även om vi numera i västvärlden inte direkt behöver springa ifrån vilda djur särskilt ofta eller för den delen ägna dagar åt att samla in mat eller jaga djur att äta så har vi kvar mycket av det där som behövdes på daglig basis från början. Med andra ord, vi är i regel inte veklingar som lägger oss platta vid minsta motstånd (visst finns det enstaka sådana).
Jag och människor som mig är inte undantag. Vi kämpar med näbbar och klor och energireserver och jävlar anamma och ilska. Jag gjorde det långt innan någon annan visste att någon var galet och jag gjorde det till och med innan jag själv hade förstått att jag var sjuk.
När jag var tolv började jag få rejäla ångestattacker eller mer åt panikattacker. Ibland flera gånger under en dag ibland en och ibland fick jag en eller två dagar med lugn. Jag hade ingen aning om vad det var. Jag var livrädd men jag gick in i kampen utan att ens vara medveten om det. Jag kastade mig ut ur klassrum gång på gång för att andas, för att få världen att sluta snurra, för att komma undan när det svartnade för ögonen, benen vek sig och jag tappade andan. Bort från illamående och vansinnig ospecifierad rädsla. Trots att det där var min vardag missade jag inte en enda skoldag. Jag bet ihop, samlade min kraft och gick dit varenda dag och slet utan att jag riktigt kunde se det som ett djur för att både gå i skolan som en normal tolvåring och parera och hantera konstanta attacker. Eller ja, gå i skolan som en normal tolvåring med en odiagnosticerad adhd som bidrog ännu mer till slitandet och kämpandet för det kräver en jävla insats att fungera normalt när man har en funktionsnedsättning.
Fram till någonstans runt min nittonde födelsedag var det ingen som visste något. Ingen som visste att jag hade skyhög ångest varje morgon på spårvagnen på väg till gymnasiet. I tre år. Varje morgon i tre år åkte jag till skolan med ett ångestpåslag som fick det att svartna och gjorde mig illamående. Varje morgon kämpade jag som ett djur för att stanna kvar på spårvagnen hela vägen fram. Ibland misslyckades jag och gick av. Sedan tog jag nästa för jag skulle ju komma i tid. Bet ihop och tryckte ihop paniken och tårarna och gick på och åkte vidare.Det var ingen som visste att jag ofta satt och höll stenhårt i bordskivan under lektionerna för det kändes som världen välte, ingen som visste att jag grät på kvällarna, att jag tappade andan när jag var ute och gick i ett försök att fly ifrån ångesten. Faktum var att jag själv inte ens hade greppat vad som hände. Inte ens då kunde jag se att det var ångest. Jag visste inte mycket om det helt enkelt och mina problem kunde ju inte vara så allvarliga eller på riktiga. Det var ju jag. Det enda som jag såg var fel var en bristande självdisciplin (skyhöga prestationskrav kombinerat med adhd (igångsättningssvårigheter och svårigheter att slutföra), råångest och utmattning). Det var först där sista veckorna på sista terminen i gymnasiet som min förmåga att bita ihop och oavbrutet kämpa mig igenom allt vacklade och det var först då jag insåg att det inte var riktigt så här alla andra hade det. Jag hade en del restarbeten som släpade och behövdes för att jag skulle få betyg och någonstans där ramlade delar av den stenhårda muren. Men inte fan slutade jag kämpa. Inte slutade jag göra saker jag alltid gjort, jag tog i från tårna och lite till och gjorde saker jag redan då inte riktigt orkade. Jag bröt ihop och grät lite och sen körde jag på ett tag till. Då hade jag redan varje dag under sju års tid helt ensam fört en kamp mot ångesten.
Ett par månader senare mådde jag så dåligt att jag hoppade av högskoleutbildningen jag påbörjat och i samma veva träffade jag en psykolog på studenthälsan som avfärdade mina problem och strax därefter självskadade jag för första gången för att jag inte stod ut med min ångest längre. För att min ork började sina, för att alla dom där årens kämpande började lämna ordentliga spår. Gav jag upp? Slutade jag borra ner huvudet och köra på? Nej. Jag började jobba. Det var droppen som fick hela jävla skiten att svämma över å det grövsta. Den sista millilitern som skapade en tsunami utan dess like. Jag grät på väg till jobbet, jag var vaken hela nätterna och promenerade för det var det enda som kunde lindra ångesten ett uns. Jag satt i omklädningsrummet med ångestattackerna och jobbade sedan på som vanligt däremellan. Tills den dagen jag sjukanmälde mig för att jag inte orkade längre och min chef blev så orolig att det slutade med att jag hämtades in till psykakuten. Min första kontakt med psykiatrin var två månaders tvångsvård på sluten avdelning. Sedan dess har jag inte jobbat. Sedan dess har jag på heltid kämpat för att bli friskare, för att orka göra saker, för att orka leva och jobba.
Det är nu arton år sedan jag var en tolvåring med runda glasögon, ruffsigt hår och en jäkla massa ångest jag inte förstod mig på. Jag har dagligen under arton års tid kämpat. Somliga dagar har det varit aningen lättare, många dagar har varit ett rent helvete och för varje dag som passerat har lite mer av min ork försvunnit. Nu är jag slut. Allt det där som man orkar mer än man tror är förbrukat. Jag har använt extraenergier många år. Nu är jag trött. Nu har jag fått nog. Nu orkar jag inte mer.
När människor som jag säger att det är nog, att orken inte längre finns så är det inte för att vi är lata, inte för att vi är dåliga, inte för att vi tror att någon annan ska göra jobbet. Bakom personen som inte längre har kämpaglöden kvar finns förmodligen en lång historia av kamp. År av kraftansträgningar, år av försök att bli friskare. År av mentala brottningsmatcher för att överleva ännu en dag. Så jag undrar varför ska vi, varför ska jag skuldbeläggas och ses som en sämre människa för att jag är så trött att jag inte längre kan förmå mig att ta mig an uppgiften ordentligt? Varför ska jag skylla mig själv för att jag är så dränerad att jag inte orkar slåss för att få behandlingar, remisser, undersökningar eller läkartider? Varför ska jag få höra att jag väljer att vara sjuk när det handlar om att jag är så dränerad att jag bara med stor ansträgning ens borstar tänderna. Jag hoppar inte på varenda behandlingside och medicin som föreslås för jag orkar helt enkelt inte. Jag är så in i märgen jävla genomslut. Problemet för människor som mig är inte att vi inte "bara" bestämt oss. Problemet är att vi har gjort det så många gånger under så lång tid.
Just keep on swimming (until you eventually drown from exhaution).
Jag fortsätter vara trött. Tröttare och tröttare. Jag lämnade ett par rör blod för ett par veckor sedan och fick veta på ett ungefär vad dom visade igår. Som vanligt är jag friskast i stan. Eller ja, två värden var strax under normalen men inte så att det egentligen spelar roll. Det är ju fint egentligen och jag är väl tacksam över att jag inte är inte är fysiskt dödssjuk också men på ett sätt hade det varit rätt skönt om något konkret som går att ta på var fel för det tenderar att vara lättare att åtgärda. Det bidrar också till min föreställning om att jag överdriver, hittar på och typ är hypokondrisk. Jag är så rädd att det får vårdpersonal att tro att jag inbillar mig och alltid kommer avfärda mig. Fast jag vet att det är på riktigt när jag vaknar och är så trött att jag är gråtfärdig. Fast jag vet att det är på riktigt när jag tidigt på eftermiddagen är så slutkördo ch färdig att jag skulle kunna somna stående har jag svårt att lita på mig själv. Jag är så rädd att det här är en ände, att tröttheten aldrig kommer utredas mer än så här, att jag får leva med det resten av livet och acceptera att jag inte orkar göra någonting. Resten av livet riskerar då ännu mer att inte bli så långt. Saker som ska vara bra, som jag vet att jag i princip uppskattar har alltid sugit must, jag har alltid gått lite back energimässigt på dom men det här är en annan nivå. Jag orkar inte ens försöka initiera något. Jag satt och grät hos psykologen när han sa att jag skulle försöka unna mig själv guldkornen, att allt som är lite positivt är bra och jag svarade ärligt rakt inifrån själen med orden "jag orkar inte". Jag orkar knappt ta hand om mig själv på en basicnivå. Projektet att borsta tänderna är av modellen bergsbestigning. Att gå på toaletten innebär att jag blir sittande en halvtimme för jag kan inte förmå mig att resa mig, det finns varken ork eller motivation. Jag mår illa av tröttheten.
Psykologen säger att man inte får lägga sig ner och ge upp. Han säger att han tror att jag är envisare än så. Att jag inte kan ge upp. Jag vet att jag är envisare än en åsna och iller i kombination men jag orkar inte längre. Det finns inte ett uns kvar i min kropp. Trots ätande som är tillräckligt eller däröver så finns ingenting alls att använda till att kämpa. Det finns inget jävla bit ihop och kör ändå kvar. Jag har gjort det i så många år.
Det är svårt att vara trött. För det är så många och då säger dom att det bara är att göra i alla fall. Det är svårt att bli trodd, att bli tagen på allvar för alla är trötta. Alla är inte så här trötta då skulle inte samhället fungera. Det är svårt att vara trött för det tas inte på allvar.
Spännande?
Ok vi ignorerar en stund det faktum att jag inte riktigt vill leva och så leverar jag lite intressant och ointressant fakta om mig.
-Varje gång jag börjat äta efter en svältperiod har jag börjat gilla något nytt. Oliver, lakrits och kaffe är ett par exempel.
-Jag har hitills under mina trettio år i livet aldrig känt en längtan efter barn.
-Jag tuggar glass. All glass men jag gillar inte isglass, inte för att den är för kall att tugga utan för att jag har svårt för konsistensen som blir när man biter. Det liksom gnökgnisslar mot tänderna. Det här leder ju såklart till att jag äter glass fortare än någon jag känner och det är ju lite tråkigt när dom har över halva kvar och min är slut.
-Jag drömmer i princip adrig mardrömmar och har inte heller gjort under någon period under livet.
-Jag har torkat ihjäl en kaktus.
-Jag har aldrig ägt en handväska.
-Första gången jag klippte håret kort var jag tretton. Alltså kort på riktigt inte så där som en del benämner när det är ner till käkbenet.
-Det mest värdefulla jag äger är min smutsiga söndernötta flodgris som jag haft sedan jag var ett. Jag skulle på riktigt ha svårt att välja mellan honom och min man. Tur att jag inte kommer hamna i den situationen.
-Jag önskar att jag var musikalisk men det är jag inte. Inte alls faktiskt.
-Jag är uppväxt utan tv.
-Jag har svårt att dricka och har alltid haft. Jag är jättekinkig när det kommer till smak och konsistens på dryck. Mat är jag inte så svår med men vätska... det är i princip bara mjölk, te, kaffe, vatten, juice ibland och vissa sorters saft som går ner och absolult inte sött till mat och vatten fungerar bara att få ner mer än enstaka klunkar av när jag tränar eller det är jättevarmt ute så jag får i mig det mesta av min vätska från te, kaffe och frukt.
Trött
Jag har alltid varit trött. Så länge jag kan minnas har jag varit trött. Det folk minns av mig är att jag är trött. Det står till och med i min studentmössa, en lärare skrev det.
Senaste tiden har jag varit ännu tröttare. Jag orkar inte göra någonting. Hela jag är slut både fysiskt och psykiskt. Jag sover och sover men inte hjälper det. Det är något som är fel i min kropp men jag vet inte vad. Jag mår inte bra.
One.
September. Förra årets september var början på det sämsta året jag haft. Ett år med otalige intoxer, ett år med en ny nivå av livsleda. Ett år där jag för första gången har haft aktiva genomtänkta planer på att dö. Ett år med viktnedgång och återigen en anorexidiagnos. Ett år när jag efter många års frånvaro av det återigen tvångsvårdats. Gång på gång. Ett år när jag haft fler extravak än jag kan räkna. Ett år när skötarna på psyk säger "vi ses igen" när vårdintygsbedömningen är över, vaket släppt och jag får gå hem. Ett år jag vill glömma, ett år jag aldrig kommer glömma. Ett år. Det är inte över än. Det är inte en cirkel som sluts, det är en spiral som fortlöper som en serpentin.
Jag kommer dö.
Det finns ingen ork. Mina ben är som blyklumpar. Min hjärna är trött.